Змінити пароль!
Скинути пароль!
Покращена просвіта та комунікація, а також стандартизований догляд є критично важливими для покращення управління репродуктивним здоров'ям пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Робоча група Європейської референтної мережі мережа з рідкісних захворювань (ERN) представила результати комплексного дослідження унікальних викликів і незадоволених потреб медичних спеціалістів, пов'язаних із вагітністю та плануванням сім'ї у пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Головна мета дослідження, проведеного Діною Зуккі (Dina Zucchi) та співавторами — визначити основні проблеми та ефективні медичні практики, пов'язані з вагітністю та плануванням сім'ї у людей з рідкісними захворюваннями. Опитування, спільно розроблене лікарями та представниками пацієнтів із 20 центрів Мережі ERN, охопило сім критичних напрямків:
Для збору всебічної інформації застосовували як закриті, так і відкриті питання, зосереджуючись на важливості цих питань, існуючій клінічній практиці, викликах, з якими стикаються лікарі, та сферах для покращення. Опитування було проведено в різних центрах ERN та наукових товариствах, у результаті чого було отримано цінну інформацію - 197 відповідей із 24 країн.
Опитування виявило низку значних незадоволених потреб у догляді пацієнтів із рідкісними захворюваннями, головним чином пов'язаних із вагітністю та плануванням сім'ї. Зокрема, респонденти зазначили:
Крім того, респонденти підкреслили важливість розширення просвітніх заходів як для медичних працівників, так і для пацієнтів, підкресливши необхідність більш комплексного навчання для покращення результатів.
Orphanet Journal of Rare Diseases
Pregnancy-related issues in rare and low-prevalence diseases: results of ERN transversal working group on pregnancy and family planning survey
Dina Zucchi та ін.
Коментарі (0)